Hintergrund
- Großbritannien plant ein genomisches Neugeborenen-Screening innerhalb von zehn Jahren.
- Das Projekt New Lives an der Universität Heidelberg entwirft seit 2022 Rahmenbedingungen für ein solches Screening in Deutschland.
- Weltweit gibt es vierzehn Projekte, die Frühdiagnosen von Erkrankungen bei Babys verbessern wollen.
Datenschutzbedenken
- Gesamtgenomsequenzierung birgt neue Missbrauchsmöglichkeiten, besonders bei langfristiger Speicherung von DNA-Daten.
- Genomische Daten sind hochindividuell, nicht anonymisierbar und unveränderlich.
- In Griechenland erhielten zwei private Unternehmen uneingeschränkten Zugriff auf DNA-Informationen von Neugeborenen.
Ethische Bewertungen
- Ethische Bewertungen sind wichtig für die Auswahl der Zielkrankheiten und die Aufklärung der Eltern.
- Informierte Einwilligung sollte Sekundärnutzung der Daten ermöglichen, aber Diskriminierungsschutz muss gesetzlich geregelt sein.
- Gefahr der Verantwortungsabwälzung auf das Individuum, da Neugeborene nicht einwilligen können.
Missbrauch von Gendatenbanken
- In den USA nutzt die Polizei kommerzielle Gendatenbanken und Fersenblut-Biobanken für Ermittlungen.
- Autoritäre Regime wie China verwenden bevölkerungsweite Gendatenbanken zur Überwachung von Minderheiten.
Sources:
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