Liebe Listenmitglieder,
Einmal etwas ganz anderes, das mit dem Thema nichts zu tun hat, ich
hoffe aber auf diese Art und Weise ein paar Menschen erreichen zu koennen,
die vielleicht mit den gleichen Problemn und Frustrationen zu kaempfen habe
wie wir. Lassen Sie mich bitte ein wenig ausholen.
Wir haben eine dreijaehrige Tochter, die an dem CHARGE Syndrom
leidet. CHARGE ist eine leider noch sehr unbekannte Krankheit in
Deutschland, oder besser, wenig erforschte im Vergleich zu den USA. Es ist
eine Kombination von mehreren Behinderungen gleichzeitig und noch schwer zu
diagnostizieren, da die einzelnen Symptome sich leicht mit anderen bekannten
Krankheiten verwechseln lassen. Die Buchstaben in dem Wort "CHARGE" haben
alle eine definierte Bedeutung, die leider nur in Englisch zu erklaeren ist.
C = Coloboma (Augen), H = heart defects (Herz defekt),
A = Atresia of the choanae (Atmung/Lungen), R = retardation of growth and
development (Wachstums- und Entwicklungsstoerungen), G = Genital and Urinary
abnormalities (Genital- und Harnabnormalitaeten), E = Ear abnormalities
and/or hearing loss (Ohr Abnormalitaeten und/oder Gehoerverlust).
Mein Anliegen ist herauszufinden, ob es noch mehr solcher Faelle in
der Bundesrepublik gibt. Wir haben von vereinzelten Vorfaellen gehoert,
wissen aber nicht sicher, ob und wie man diese Eltern erreichen kann und ob
Sie ueberhaupt willig sind Kontakt aufzunehmen. Wie bereits erwaehnt, in den
USA ist diese Krankheit weitaus mehr erforscht als in Deutschland, und fuer
diejenigen, fuer die die Englische Sprache kein Problem darstellt, mag es
sehr interessant zu sein sich bei der CHARGE ML einzutragen, denn ueber 450
Personen tauschen dort taeglich Neuheiten und Erfahrungen aus.
Wenn Sie also jemanden kennen sollten, der sich in der selben Lage
befindet, oder nicht sicher ist woran sein Kind eigetlich leidet und diese
Symptome vertraut klingen, aber alle Aerzte mit anderen Diagnosen aufwarten
- wie es bei uns der Fall war -, oder sogar Therapeuten, die solche Kinder
betreuen und Erfahrungen suchen, so koennen Sie mich direkt kontaktieren
oder Sie koennnen sich auf einer von mir neu ins Leben gerufene Mailingliste
fuer CHARGE in Deutschland eintragen, um sich auszutauschen.
Um sich bei der ML eintragen zu lassen, senden Sie einfach eine email and
CHARGE_Germany-subscribe@yahoogroups.com
<mailto:CHARGE_Germany-subscribe@yahoogroups.com> oder besuchen sie
<http://groups.yahoo.com/group/CHARGE_Germany/join>
Ich hoffe niemanden mit dieser mail zu sehr gestoert zu haben,
nachdem sie ja gar nicht zu den einzelnen Themen passt, aber es war mir ein
Anliegen gross genug, um es auf diesem Wege zu versuchen. An all jenige, die
sich nun beschweren wollen, bitte tut es nicht ueber die Liste, wendet Euch
direkt an meine Adresse.
Hochachtungsvoll,
Juergen Seim