Liebe Listenmitglieder,
Einmal etwas ganz anderes, das mit dem Thema nichts zu tun hat, ich
hoffe aber auf diese Art und Weise ein paar Menschen erreichen zu koennen,
die vielleicht mit den gleichen Problemn und Frustrationen zu kaempfen habe
wie wir. Lassen Sie mich bitte ein wenig ausholen.
Wir haben eine dreijaehrige Tochter, die an dem CHARGE Syndrom
leidet. CHARGE ist eine leider noch sehr unbekannte Krankheit in
Deutschland, oder besser, wenig erforschte im Vergleich zu den USA. Es ist
eine Kombination von mehreren Behinderungen gleichzeitig und noch schwer zu
diagnostizieren, da die einzelnen Symptome sich leicht mit anderen bekannten
Krankheiten verwechseln lassen.
Juergen Seim
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